甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原标题：从守护一颗星到(xīngdào)点亮一片星空（主题） ——记二〇二五年度新时代青年先锋奖(jiǎng)获得者赵燕（副题） 新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼(liàngyǎn)妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时，她看起来与每一位工作顺利、生活顺心的女性(nǚxìng)没有区别(qūbié)。 原本，赵燕的(de)生活也应(yīng)如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生好时节。 而聊天时落下的(de)泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒(tíxǐng)我们，她走过的路，要比常人更加荆棘丛生。 5月初，位于河西走廊的张掖市民乐县下了(le)一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博特殊教育培训中心，校长(xiàozhǎng)赵燕和(hé)我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐出生(chūshēng)开始，到创办智博特殊教育培训中心，这条路上有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃(fàngqì)，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐(zhújiàn)步入正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上(shēnshàng)蕴藏的巨大能量，以及支撑这股能量的坚韧和(hé)大爱。 培训中心老师(lǎoshī)一对一给孩子(háizi)讲绘本。新甘肃·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来(chūlái)，孩子才有未来” 赵燕和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩(fūqīliǎ)以(yǐ)跑长途货车为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段无比(wúbǐ)幸福的时光，初为人母的赵燕每天(měitiān)都沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕发现他不怎么说话、走路也晚。幼儿园(yòuéryuán)阶段，乐乐不听指令(zhǐlìng)、不合群，甚至出现攻击和破坏等(děng)行为。 多方求医(qiúyī)后，乐乐被确诊为孤独症。 开始时，赵燕(zhàoyàn)一家并不知道何为(héwèi)孤独症。她试探地问医生：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫自闭症，现在(xiànzài)统称为孤独症谱系障碍(zhàngài)，是发生于儿童早期(zǎoqī)的一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错了什么，为什么我的孩子会得这种(zhèzhǒng)病。”对(duì)赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了(wèile)全身心陪伴乐乐，赵燕放弃了跑长途车，养家(yǎngjiā)的重任落在了丈夫一人肩上； 半年时间里，赵燕送乐乐去遍了全县所有的幼儿园，但都因为(yīnwèi)乐乐行为异常而(ér)无奈退学； 赵燕不敢带乐乐出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕(hàipà)周围(zhōuwéi)人的嫌弃和指责； 如此种种，让赵燕一度想了结自己(zìjǐ)和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但(dàn)稚子何辜。看着熟睡中的乐乐(lèlè)，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕猛地被拉回现实，“我把他带到这个世界上，就一定要让他好好(hǎohǎo)活下去。” 爱成了(le)赵燕(zhàoyàn)坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的求医(qiúyī)过程中，赵燕逐步接受了(le)孤独症是一种终身伴随、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更(gèng)乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到(dào)可以听(tīng)懂简单的指令；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就(jiù)跑，到能和小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本以为只有自己的(de)家庭是这样(zhèyàng)，在兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历(jīnglì)着同样的无助： 有的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈”；有的孩子交流时(shí)从来不看对方的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又(yòu)屡屡(lǚlǚ)受挫的家庭。 “城里孩子做康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件(tiáojiàn)做治疗的(de)孩子。”看到更多家庭背后的艰辛，赵燕萌生了一个大胆的想法(xiǎngfǎ)：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从(cóng)兰州回到民乐，着手创办特殊教育(tèshūjiàoyù)培训中心。 办一所培训中心，对象又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕(zhàoyàn)四处筹资、租赁(zūlìn)场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对(miànduì)重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日里，公婆(gōngpó)照顾家里，丈夫就在外面揽活(lǎnhuó)干，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就把自己(zìjǐ)变成夜空，让‘星星’永远闪烁光芒。”赵燕说(shuō)。 2015年10月15日，民乐县智博(zhìbó)特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新甘肃·甘肃日报(rìbào)记者 马颖 摄 “人生就是从(shìcóng)困难到美好” 培训中心办起来了，而这好像只是(zhǐshì)重重困难的起点。 第一天(dìyītiān)，中心来了10个孩子：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便(dàxiǎobiàn)也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有(yǒu)不幸的家庭：有的家庭因为孩子的残疾(cánjí)支离破碎；有的孩子父母本就是残疾人，无力再(zài)顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又做(zuò)了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但(dàn)孩子们的(de)康复要是耽搁了，可能就是终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收(shōu)入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为(yīnwèi)没有按时交租金，租借的场地被锁过门；贷款(dàikuǎn)没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人想办法……这些听着(zhe)就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙(yǎozheyá)跨了过来。 渐渐地，赵燕的故事被更多(duō)人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手(yuánshǒu)。坚持许久的赵燕看到了更远的未来。 2018年1月，在民乐县政府及残联的支持(zhīchí)下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人(cánjírén)康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度和(hé)影响力越来越大，扩大了招生规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个(gè)部8个教学班(jiàoxuébān)，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用教室(jiàoshì)； 根据孩子们的(de)入学测评(cèpíng)报告，制订适合每个孩子的独立课程计划，尽量提供最全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的学员已增加到194名(míng)，按照特教机构(jīgòu)师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英(yánghǎiyīng)是最初加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在(zài)幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我也(yě)会手足无措。”杨海英清晰地记得刚上班时(shí)的局促和无奈。 特教老师需要高水平的(de)专业能力。赵燕送杨海英和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士(zhuānyèrénshì)来中心授课，让(ràng)残疾孩子们的康复训练更专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容(cóngróng)起来。 但面对的群体如此特殊，杨海英也有失去(shīqù)耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会麻利(málì)地帮孩子们擦洗，像对待自己的孩子一样。”杨海英告诉记者，自己能(néng)坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱(dàài)打动(dǎdòng)，这是她想要努力成为的样子。 老师们需要学习，赵燕自己也在全国(quánguó)各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次她去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻她，用不连贯的语言跟(gēn)她说(shuō)，“妈妈你(nǐ)去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信了自己在做(zuò)对的事，确信了这件事就是在实现她(tā)的人生价值。 今年5岁(suì)的霖霖是民乐县一所幼儿园小班的小朋友。3年前，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比同龄人学说话要慢许多(xǔduō)，到医院(yīyuàn)检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博(zhìbó)，接受量身(liàngshēn)制订的感统训练和个训。两年时间过去，霖霖说话正常(zhèngcháng)了、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖(línlín)的基础条件比较(bǐjiào)好，加上家长干预(gānyù)得比较早(zǎo)，训练后就可以跟正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带(dài)孩子们去餐馆吃饭、逛博物馆，去各类学校(xuéxiào)参观，办文艺演出，让全(quán)社会看到他们的努力和优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从(shìcóng)困难到美好。”赵燕的努力换来了(le)令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心累计为600余名(yúmíng)残疾儿童(cánjíértóng)进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么要起“智博”这个(zhègè)名字。 “这里(lǐ)的(de)孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们的努力，他们也可以成为智力障碍群体(qúntǐ)里的‘博士’。”赵燕向我们解释校名由来时，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师带领孩子(háizi)们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼(zhéyì)的翅膀也能拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂(hújǐntáng)是一名肢体残疾人，年轻(niánqīng)的他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂(hújǐntáng)在智博特殊教育培训中心做了两年(liǎngnián)康复训练，成功考上(kǎoshàng)大学。毕业后，胡锦堂选择回到家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算，平均每月能拿2000元(yuán)。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂说(shuō)。 就业是民生(mínshēng)之本，对残疾人来说更是如此。为此，赵燕想尽办法为符合条件的(de)残疾人提供就业技能培训。 中心打造(dǎzào)的“七彩梦手工(shǒugōng)工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市”等就业孵化基地，通过提供手工制作、汽车美容、超市运营(yùnyíng)等简单劳动岗位，帮助残疾人(cánjírén)实现就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人(rén)可以通过科学正规(zhèngguī)的康复训练回归正常生活，而那些自身条件有限的残疾人，他们的人生要如何度过？ 民乐县残疾人(cánjírén)托养中心就在这样的背景下诞生了。 有人坐着(zhe)轮椅(lúnyǐ)在图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵灿烂的向日葵……在托养中心，我们看到(kàndào)那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月，智博的公益服务项目拓展到成年残疾人(cánjírén)(cánjírén)托养照料，这一项目采取政府补助、机构(jīgòu)自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事(yǒushì)做、有人聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了。”今年57岁(suì)的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有(zuìyǒu)质量的生活。 居住在托养中心(zhōngxīn)的残疾人大多有着不如意的过去，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖(wēnnuǎn)的住处和干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学(kēxué)的康复课程。 这样的生活，离不开护理员(hùlǐyuán)的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在为残疾人讲故事，大家安静地听(tīng)她读书，手里翻阅着(zhe)画满图画的绘本。 这是陈晗玉(yù)日常工作的一张“截图”。她和同事每人负责8至9名残疾人，早上叫(jiào)他们起床(qǐchuáng)、吃早餐，把他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍(sùshè)卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中的最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子也没人(méirén)听，“不耐烦”一度成为(chéngwéi)她工作中高频次出现(chūxiàn)的情绪。 赵燕也注意到了这一点，她给(gěi)每一名新入职(zhí)的护理员安排了康复保健、心理疏导等方面(fāngmiàn)的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的影响带动下，护理员们不断摸索与不同(bùtóng)残疾人沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些事务已然(yǐrán)驾轻就熟(jiàqīngjiùshú)。 在智博，我们(wǒmen)看到了很多残疾人，他们都被命运不同程度地(dì)关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片(zhèpiàn)黑暗中，赵燕举起火把，带着他们努力地(dì)训练、学习，在高墙上破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕对我们(men)说：“这些年，我们做了很多事(shì)，但还有(háiyǒu)许多事要做。孩子们的康复、就业、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信(jiānxìn)和笃定。